TÉMOIGNAGE « Au fil du temps, au fil de l’eau »

«  Madame, votre fils sera toute sa vie pensionnaire d’un hôpital de jour ! »

« Au fil du temps »

Une phrase, une sentence, un défi à relever pour une mère en plein désarroi, défi qui marque le début d’un long combat, partagé par toute la famille, les 3 sœurs en particulier, et ce, depuis 30 ans déjà. Le handicap c’est, pour la cellule familiale, le vécu et le vivre avec, en observant, en veillant. Il faut être le porte-parole de votre enfant et argumenter devant les « juges » de la COTOREP qui exigent des preuves de sa maladie orpheline, afin de déterminer l’orientation future dans le milieu du handicap.

« Joaquim, notre quatrième enfant après trois filles, est né à terme avec un poids de 1,8 kg (hypotrophie) le 2 novembre 1982. Un ralentissement de croissance in utero (R.C.U.) a empêché certaines connexions cérébrales de se faire. Joaquim souffre de déficience intellectuelle, de troubles du développement psychoaffectif et d’épisodes dissociatifs. Il est cependant autonome dans les gestes de la vie quotidienne.

A 4 ans, il avait un langage très limité, et c’est à cet âge-là que nous avons commencé des séances d’orthophonie. Son parcours scolaire de 11 années a été très compliqué et longtemps inadapté : C.P. d’adaptation, Classe d’Adaptation, Section d’enseignement général et professionnel adapté, Etablissement Régional d’Enseignement Adapté… jusqu’à ce que –suite à une hospitalisation de Joaquim – un médecin nous conseille de le faire entrer d’urgence dans le milieu du handicap, le seul adapté pour lui. C’est ainsi que nous avons découvert le  S.I.F.A.S., un institut médico-éducatif, qui l’a orienté vers un apprentissage, puis vers un E.S.A.T.. Il vit donc actuellement dans un foyer d’accueil sous le contrôle de référents et travaille à mi-temps dans une blanchisserie. 

Cependant l’imprévu reste pour Joaquim une réelle difficulté, surtout en ce qui concerne la gestion du temps. Ces dernières années, il témoigne d’une plus grande fragilité au quotidien : il se fatigue vite. Il est irritable, parfois désagréable, voire grossier. Il a vécu plusieurs épisodes de décompensation anxieuse, passant de l’exubérance à la mélancolie, souffrant d’hallucinations, d’insomnies, pouvant provoquer un comportement dangereux pour lui-même et les autres. Il a fallut l’hospitaliser à plusieurs reprises…

« Au fil de l’eau »

Il y a deux ans, lors d’une croisière, le papa en partageant l