OBJECTIF BPCO
Ce jeudi, 30 janvier, 14 membres atteints de BPCO, dont 3 accompagnés de leurs conjoints, ont répondu à l'invitation de l'AMIRA. Ont été également invités 4 jeunes experts qui veulent innover dans le domaine de la santé. Tous les participants se sont retrouvés au Conseil Départemental de Bischheim qui nous mettait gratuitement une salle à disposition.
La réunion comportait deux volets :
• Le programme entraide BPCO, initié conjointement par la FFAAIR (fédération nationale) et le laboratoire SANOFI, le but étant de créer du lien et du soutien entre les membres atteints de la maladie.
. L'Atelier participatif BPCO d'Antoine et de Clara, un jeune couple qui souhaite présenter un projet novateur.
Après le déjeuner, les membres se présentent. Presque tous les stades de la maladie sont représentés : depuis celle qui, bien que diagnostiquée BPCO, se sent presqu'une « intruse» parce qu'elle ne ressent pas le handicap décrit par les autres participants, jusqu'à celle qui ne peut plus faire un pas sans être à bout de souffle malgré ses 4 litres d'oxygène ! Même un greffé cœur-poumon se trouve parmi eux !
Avec le retour du personnel du Conseil Départemental, les appareils techniques sont mis
en fonction et l'équipe des jeunes se présente à son tour. Antoine, atteint de mucoviscidose a grandi avec sa maladie, contrairement à Clara chez qui le syndrome d'Ehlers-Danlos n'a été détecté qu'après-20 ans. Jusque-là, elle avait été très sportive. Forts de leurs expériences·de·Ia- maladie, le couple a répondu à un appel à projet national et il a été sélectionné. Grâce aux fonds obtenus, ils souhaitent désormais coconstruire un outil permettant d'accompagner les patients dans leur quotidien avec la maladie, en tenant compte de la diversité des trajectoires de vie et des problématiques de santé propres à chacun. Plutôt que d'imposer des solutions - peut-être ingénieuses mais inadaptées- ils demandent que l'accent soit mis sur l'écoute des besoins réels du malade. Pour mettre leur projet à exécution, ils se sont tournés vers Mathilde Baranger de l'étude OPENCARE LAB, un laboratoire de santé implanté à Strasbourg dont la mission principale est d'inclure les usagers pour mieux innover. Melvile, le 4ème jeune est embauché par Antoine.
Nos membres atteints de BPCO sont ainsi invités par Mathilde Baranger à se retrouver pour 4 séances afin de coconstruire des solutions adaptées au parcours de vie des handicapés du souffle. Lieux et dates à convenir avec les participants.
Rappel : Mathilde Baranger mathilde(tv,opencare-lab.fr 06 83 53 97 97
Les inscriptions se terminent le 28 février 2025
APNÉE DU SOMMEIL : L’APPAREIL DE DEMAIN DESSINÉ
PAR PHILIPPE STARCK
L'un des principaux fabricants d'appareils utilisés dans le traitement de l'apnée du sommeil a demandé à Philippe Starck de revoir leur design et leur ergonomie. Le résultat s'intitule "Sleepbox" et sera accessible aux patients dès l'été 2017.
La Sleepbox, imaginée par Philippe Starck. L'effet de transparence vise à montrer le design intérieur du produit.
5 à 10 % de la population souffre de ronflement chronique, parfois signe d'apnée du sommeil. Cette dernière se caractérise par des pauses respiratoires de 10 à 30 secondes, voire plus, pouvant se répéter plusieurs dizaines de fois par heure au cours de la nuit.
Le traitement phare de cette pathologie est la pression positive continue (abrégé PPC) : une petite machine à turbine qui propulse sous pression l'air ambiant dans les voies respiratoires par l'intermédiaire d'un masque facial. "C'est une technique efficace, la pression administrée de manière continue maintient les voies aériennes supérieures ouvertes, sans perturber la respiration, et empêche les pauses respiratoires", explique le Dr Marc Sapène, responsable du PEAS (Pôle d'Exploration des Apnées du Sommeil) à Bordeaux. Toutefois, il y a un sacré hic à ce dispositif... "La majorité des patients en ont une image négative : ils le trouvent moche et en ont honte", ajoute le médecin, soulignant l'une des conséquences alarmantes de ce phénomène : l'abandon progressif du traitement par le patient ! C'est pourquoi l'un des principaux fabricants de ces appareils en Europe, la Sefam, a décidé de "relooker" cet appareil tant détesté, en faisant appel au créateur mondialement reconnu, Philippe Starck. Ce dernier a présenté le 27 janvier 2017 à la presse son prototype, baptisé "Sleepbox", disponible pour les patients dès l'été.
Un dispositif plus discret... mais qui comprend toujours un tuyau
Même si les appareils de PPC se sont peu à peu miniaturisés avec le temps (les premiers avaient la taille d'une table de nuit !), ils restent très volumineux et le design de certains modèles rappelle celui d'un aspirateur...
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Pour réconcilier les patients avec les appareils de PPC, Philippe Starck a repensé complètement leur ergonomie et leur design. Résultat ? Une petite boîte d'une vingtaine de centimètres de côté entièrement noire et brillante, que l'on pourrait prendre pour une box internet ou une enceinte de chaîne-hifi. "Nous nous sommes éloignés de la couleur blanche, qui rappelle le milieu médical", souligne le designer, qui précise également qu'un modèle doré sera disponible sur le marché. Toutefois, Starck a un regret : il a beau eu retourner le problème dans tous les sens, il lui a été impossible de supprimer le tuyau reliant l'appareil au masque. "Nous avons toutefois affiné le diamètre du tuyau, rendu plus souple, et plus discret grâce à la couleur noire et une connexion à l'arrière de l'appareil", précise-t-il.
Une appli pour suivre son état de santé
Outre son aspect extérieur, l'autre grande nouveauté de la Sleepbox est invisible : elle est connectée. "Une enquête récente montre que les trois quarts des patients atteints d'apnée du sommeil sont favorables à l'utilisation d'un appareil de PPC connecté, pour suivre eux-mêmes leur pathologie et informer régulièrement leur médecin de leur état de santé", affirme le Dr Marc Sapène. "La Sleepbox est dotée d'un système Wifi et Bluetooth, et reliée à deux applis - l'une destinée au patient, l'autre au médecin et au prestataire de santé à domicile - pour un suivi de la pathologie et de l'appareil", explique Pierrick Haan, président fondateur de la Sefam. Ainsi, le patient reçoit quotidiennement des informations sur sa maladie et son traitement : qualité de son sommeil, observance du traitement, présence de fuites au masque. Quant aux professionnels de santé, ils disposent en temps réel de toute information utile leur permettant d'intervenir rapidement et uniquement en cas de besoin. "En cas de dysfonctionnement technique, il est également possible pour le prestataire d'intervenir à distance", précise Pierrick Haan. Notons que les patients avides de "déconnexion" pourront se servir de la Sleepbox comme d'un simple modèle non connecté...
Résumons : ce nouveau dispositif est ergonomique, élégant, connecté, et donc... plus cher ? Le président fondateur de la Sefam répond par la négative. "Il ne sera pas plus coûteux pour le patient - qui bénéficie d'un forfait de remboursement - et pour la Sécurité sociale que les dispositifs actuels, de plus, il est entièrement made in France", assure-t-il.
Source : SCIENCES & AVENIR - Par Lise Loumé