L'H.T.A.P. QU'EST CE QUE C'EST ?

 

HYPER TENSION ARTERIELLE PULMONAIRE

 

  

 

 

Témoignage

 

Nous avons connu Claude et Mauricette en 2007 à Samatan au cours d'un séjour vacances de la FFAAIR. Comme mon mari, Claude tirait son caddy d'oxygène. Un insuffisant respiratoire parmi d'autres..! Ce n'est que lorsque nous fîmes plus ample connaissance que nous découvrîmes sa maladie : une hypertension artérielle pulmonaire appelée HTAP, maladie grave et peu connue, et donc difficile à diagnostiquer.

 

En effet! Claude souffrait d'emphysème bulbeux depuis 1999, mais c'est fin 2005 que son épouse s'inquiéta de lui voir le visage « tout violet » (polyglobulie). Ils consultèrent un hématologue qui ordonna une série d'examens. Au vu des résultats, il ordonna des saignées tous les 8 jours pour diminuer la trop forte concentration de globules rouges.

 

Une amélioration apparut après la première séance, mais dès la deuxième, son état empira : difficultés à marcher, souffle coupé... Claude se tourna cette fois vers un pneumologue, qui le fit hospitaliser à Evreux pour une nouvelle série de tests. On détecta un Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS) et il fut appareillé. L'adaptation au masque nasal d’abord, puis finalement au masque entier, couvrant le nez et la bouche, se révéla pénible.

 

Le 12 juin, sans information préliminaire(!), un appel du pneumologue de l’hôpital d’Evreux informa Claude qu'un prestataire allait lui installer 2 cuves de 32 litres d’oxygène liquide et qu'il serait désormais soumis à une oxygénothérapie 18 heures par jour à raison de 4 litres par minute. Ce traitement valut à Claude une légère amélioration. Cependant, l'analyse des gaz du sang n'était pas satisfaisante : trop de gaz carbonique et taux de saturation en oxygène trop bas, dûs à une mauvaise circulation du sang dans les poumons! Le pneumologue d'Evreux avait décelé une HTAP. Pour en avoir confirmation, il demande à son patient de se rendre à l’hôpital référent : Béclère à Clamart.

 

En septembre, Claude a rendez-vous avec le professeur Marc Humbert à Béclère. Après cinq jours d'examens, le diagnostic tombe : HTAP de *type 3. Le traitement : 60 mg de Tracleer matin et soir pendant un mois, dose qui sera doublée dès le mois suivant. Il faut savoir que les quelques rares médicaments qui sont prescrits pour la HTAP permettent au malade de survivre, sans le guérir pour autant. De plus, ils ont d'inévitables effets secondaires sur les reins et le foie.

 

Quand nous avons connu Claude en 2007, il se déplaçait sans difficultés notoires et participait aux excursions. Mais il vient d'apprendre tout récemment que ses reins sont atteints. Le moindre effort lui coupe le souffle et il ne se déplace plus qu'en voiture. Cette dégradation inexorable est difficile à vivre... pour lui et ses proches...

 

Il faut lui souhaiter la sagesse de goûter toutes les petites joies quotidiennes que la vie lui réserve malgré tout.

 

*On distingue 4 niveaux de gravité dans cette maladie

*L'autre médicament souvent utilisé dans cette maladie est le Flolan

Qu'est -ce que l'Hypertension Artérielle Pulmonaire appelée aussi HTAP ?

 

L'HTAP ou HyperTension Artérielle Pulmonaire est une maladie qui perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons.

L'HTAP est une maladie différente de l'hypertension artérielle « classique », non uniquement pulmonaire, (on parle couramment « d'avoir de la tension ») qui touche un grand nombre de personnes en France.

 

L'HTAP se traduit par :

 

• de la fatigue et un essoufflement lors d'efforts physiques,
• un gonflement (oedème) des jambes et des pieds,
• gonflement et douleur au niveau du foie,
• des douleurs au niveau du coeur, des palpitations.

 

Lorsque l'HTAP progresse, elle peut s'accompagner :

 

• de signes traduisant un mauvais fonctionnement du coeur (on parle d'insuffisance cardiaque, oedèmes des membres inférieurs, essoufflement ou dyspnée...)
• de malaises avec ou sans pertes de connaissance suite à un effort physique.

 

Si on regarde ce qui se passe à l'intérieur, l'HTAP est une maladie qui se développe au niveau des poumons mais qui a des répercussions rapides sur l'artère pulmonaire et le coeur.

 

QU'EST CE QUI EST RESPONSABLE DE L'HYPERTENSION ARTERIELLE PULMONAIRE OU HTAP ?

 

L'HTAP est une hypertension.

 

Par définition, cela implique que la pression du sang à l'intérieur de l'artère pulmonaire est anormalement élevée. Normalement, la pression moyenne du sang dans l'artère pulmonaire est de 14 mm de mercure (en abrété Hg) au repos.

Chez les personnes qui souffrent d'HTAP, cette pression peut s'élever au-dessus de 25 mm de mercure au repos, et au-dessus de 30 mmHg en cas d'exercice physique.

Cette maladie nécessite parfois une greffe coeur-poumons. Elle peut frapper à tout âge et atteindre des enfants en bas âge.

Jusqu'à 5 / 6 ans, l'HTAP était une maladie rare : la prévalence* de l'HTAP est de 67000 en Europe (annuaire des maladies rares 2007) et orpheline, c'est à dire qu'il n'existait ni recherche, ni traitement. Ce n'est, heureusement, plus le cas actuellement, même si les médicaments proposés ont des effets secondaires sérieux.

En 1996, une association française, nationale est fondée : « HTAPFRANCE ». Elle édite le magazine : « Cap Vers... ».

 

Son correspondant en Alsace est Philippe WURMSER à Strasbourg : 03 88 50 17 27.

 

 

*On appelle prévalence le rapport du nombre de cas d'une maladie à l'effectif d'une population donnée.

*paru dans le magazine « Cap Vers » de l'Association HTAPFRANCE

Site : http://www.htapfrance.com