C’est lors de l’Assemblée Générale de la *FFAAIR que l’**AMIRA a entendu parler de Patrice Scanu, qui organisait gratuitement des activités de golf pour les insuffisants respiratoires dans toute la France. Interpelée par cette publicité, la présidente s’est renseignée sur Internet.

Qui est Patrice SCANU ?

Un bon vivant, cadre supérieur au sein de multinationales, très actif avec un planning surchargé et… gros fumeur ! Mais tout s’est arrêté le jour où il s’est retrouvé hospitalisé d’urgence à 45 ans, à bout de souffle, persuadé qu’il allait mourir. Le lendemain lorsque son fils atterré, la larme à l’œil, le découvre bardé de tous ces tuyaux, Fabrice se jure d’arrêter la cigarette. Il tient parole, mais il est trop tard ! Après un deuxième épisode de décompensation à l’hôpital, il est rapidement mis en invalidité. : « La dégringolade a été violente, avoue-t-il sans fard, on perd tout quand on est malade. Du jour au lendemain, on n’a plus rien à faire. On se sent inutile. On se replie sur soi-même. La ***BPCO n’atteint pas seulement le patient, elle affecte toute la famille et les amis ».

Une nouvelle vie

Ce qui va le sauver, c’est son amour des gens, comme il le dit lui-même. Il prend conscience que d’autres malades sont aussi isolés que lui et décide de tisser des liens. Il crée son association : « Le Second Souffle ». Il organise à travers toute la France des journées de loisirs adaptées à l’insuffisance respiratoire : golf, balades photographiques, ateliers de théâtre, et bien d’autres activités physiques douces. Pour obtenir des fonds, il sollicite ses anciennes connaissances du monde de l’entreprise.

« Atterrissage » à Strasbourg

Patrice sillonne toute la France, mais il n’a jamais été à Strasbourg. C’est sur invitation de l’AMIRA qu’il découvre la capitale alsacienne. Rendez-vous est pris au parc de l’Orangerie pour une balade photographique avec une quinzaine de malades atteints de BPCO et une journaliste des DNA. Hélas, comme cela se produit souvent avec cette maladie, six membres, pourtant inscrits pour cette journée, seront empêchés… le covid, une mauvaise nuit et pour deux d’entre eux dans un état si dégradé qu’une hospitalisation s’est imposée ! Cela n’empêche pas les autres d’apprécier la belle promenade automnale, ponctuée de nombreuses pauses photographiques (afin de ménager leur souffle), de discussions et d’éclats de rire. C’est dans la bonne humeur qu’ils s’acquittent des tâches proposées par Arnaud, le photographe professionnel, qui accompagne Fabrice et qui prodigue ses conseils avisés pour cadrer les photos et mettre le sujet en valeur. Une absence de taille cependant, la journaliste. Alors que nous l’attendions avec impatience pour faire connaître la BPCO, cette maladie insidieuse et handicapante, elle a été empêchée par un impératif de dernière minute ! Le but de M. Scanu c’est de favoriser les liens entre les malades. Ce but, l’AMIRA le poursuit depuis des années en réunissant ses adhérents tous les mois, soit pour une visite suivie d’un repas, soit pour des ateliers d’activités physiques, des conférences, des vacances…

Une maladie peu connue qui ne se voit pas

Cette fois encore, notre activité s’achève comme le veut la tradition autour d’un déjeuner. « Au Jardin de l’Orangerie » nous sommes rejoints par un de nos membres en fauteuil roulant et son épouse. Les discussions vont bon train entre nos adhérents et nos deux intervenants. Ce qui blesse et exaspère nos malades BPCO, c’est que leur handicap n’est pas reconnu, car il ne se voit pas. : « Combien de fois ne m’a-t-on pas jeté un regard réprobateur lorsque je suis passé à une caisse prioritaire ! » s’exclame l’un d’eux. Patrice Scanu s’échauffe et énumère quelques chiffres prouvant la gravité de la maladie : 3.5 millions de personnes touchés en France, 120.000 cas très invalidants, 20.000 morts par an, 4éme cause de mortalité à l’horizon 2030 (validé par l’OMS). Et malheureusement deux cas sur trois ne sont pas diagnostiqués à temps, ce qui permettrait pourtant de ralentir l’évolution de la maladie, car – il faut le savoir – elle ne se guérit pas !

Déjà cette journée très conviviale se termine… Mais une rencontre l’an prochain pour un atelier théâtre et une partie de golf est prévue. Nous l’attendons avec impatience !

*Fédération Française des Associations et Amicales de Malades Insuffisants ou Handicapés Respiratoires

**Association de Membres Insuffisants Respiratoires d’Alsace

***Bronchopneumopathie Chronique Respiratoire

AMIRA 

Tél : 03 88 50 50 16   

06 08 50 54 08  

06 83 85 85 11